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5 Jahre Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen: Gemeinsam stark für Mut, Austausch und Lebensfreude*
Fronhausen, 02. Februar 2024* – Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen feierte am vergangenen Freitag ein bewegendes Jubiläum, das von Mut, Austausch und Lebensfreude geprägt war. Seit nunmehr fünf Jahren bietet die Gruppe Betroffenen und ihren Angehörigen einen wichtigen Raum für Unterstützung und gegenseitiges Verständnis.
Gegründet im Januar 2019, überraschte die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen von Anfang an mit einer starken Resonanz. Bereits beim ersten Treffen erschienen 15 Teilnehmer, deren Präsenz nun nach fünf Jahren auch auf dem diesjährigen Jubiläum festgehalten wurde.
In ihrer Rede betonte Alia Schilling, Initiatorin der Gruppe, die Bedeutung von Kooperationen und die Unterstützung durch verschiedene Entitäten, die das Fundament der Selbsthilfegruppe stärken. Insbesondere wurden die langjährige Zusammenarbeit mit dem UKGM Gießen mit dem stellvertretenden Direktor und Leitenden Oberarzt der Neurochirurgie, Herrn Dr. Marco Stein und seit 2020 mit dem UKGM Marburg, welches heute durch Privatdozent Dr. med. Alexander Grote aus der Neurochirurgie vertreten wird, hervorgehoben.
Die Veranstaltung wurde durch einen bemerkenswerten Vortrag von Prof. Dr. med. Marco Stein bereichert, der die aktuelle Situation und die Fortschritte in der Neurochirurgie bei der Diagnose und Behandlung von Hirntumoren beleuchtete. In seinem Vortrag betonte er die entscheidende Bedeutung des technologischen Fortschritts der letzten Jahrzehnte für die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Verfahren, die die Lebensqualität und Überlebenszeiten der Patienten verbessern.
Frank von der Heyde, ebenfalls Mitbegründer der Selbsthilfegruppe, unterstrich in seiner bewegenden persönlichen Rede die Bedeutung des Zusammenhalts und der Wertschätzung innerhalb der Gruppe. „Unser Erfolg basiert vor allem auf dem Engagement und der Solidarität unserer Teilnehmer“, sagte von der Heyde.
Des weiteren berichtete er von seine eigene Reise mit der Diagnose eines Hirntumors teilte. Von der Heyde sprach über die emotionalen Turbulenzen, die er durchlebte, als ihm im Dezember 2016 mitgeteilt wurde, dass er an einem Hirntumor leide. Trotz der anfänglichen Schockwelle und Verwirrung fasste er Mut und entschied sich für eine operative Entfernung des Tumors.
Seine Geschichte ist geprägt von Herausforderungen und Rückschlägen, einschließlich epileptischer Anfälle und neurologischer Rehabilitation. Doch von der Heyde ließ sich nicht entmutigen. Mit der Unterstützung seiner Familie und der Selbsthilfegruppe kämpfte er sich durch die Schwierigkeiten und fand neuen Lebensmut.
Besonders betonte von der Heyde die Bedeutung der Selbsthilfegruppe in seinem Genesungsprozess. Als er selbst nach seiner Diagnose eine solche Unterstützung vermisste, schloss er sich der Gemeinschaft an und erlebte dort eine Atmosphäre von Verständnis, Akzeptanz und gegenseitiger Hilfe.
Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe-Mittelhessen hat in den letzten fünf Jahren eine wichtige Rolle gespielt, indem sie Betroffenen und ihren Angehörigen einen sicheren Raum für den Austausch von Erfahrungen, Informationen und Emotionen bot. Ihre Mitglieder haben gezeigt, dass die Diagnose eines Hirntumors nicht das Ende bedeutet, sondern der Beginn einer neuen Art des Zusammenhalts und der Lebensfreude sein kann.
Als Teil seiner Schlussworte teilte Frank von der Heyde sein persönliches Motto mit den Anwesenden: das SOS-Prinzip – Slower, Older, Smarter. Es ist ein Aufruf, das Leben in vollen Zügen zu genießen, sich Zeit zu nehmen, zu wachsen und klüger zu werden.
Das 5-jährige Jubiläum der Hirntumor-Selbsthilfegruppe-Mittelhessen war nicht nur eine Feier des Überlebens, in dem auch Langzeitüberlebender Hauke (Glioblastom) von seinem Leben berichtete, sondern auch ein Zeugnis der Kraft der Gemeinschaft und der Hoffnung auf eine bessere Zukunft für alle Betroffenen.
Bedanken möchte sich die Gruppe bei ihren Sponsoren der AOK Hessen, der Sparkasse Marburg Biedenkopf, Rewe Kaiser Fronhausen, dem Blinden- und Sehbehindertenbund Hessen und allen weiteren privaten Spendern.
Dr. med Marco Stein / Frank von der Heyde
Frau Dr. Kahl Sparkasse / Alia Schilling (Spende von 500€ für unser Fest)
Team: Ulrike Bastian, Frank von der Heyde, Alia Schilling
Rückblick
Ab dem Jahr 2019
März 2019: A. Menges-Beutel, psychologische Psychotherapeutin der ambulanten Anneliese Pohl psychosozialen Krebsberatungsstelle Marburg besucht die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen.
April 2019: Dipl. Psych. Matzat, Leiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen informiert die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen über sichere und positive Teamfindung.
Mai 2019: Christiane Schmidt, Geschäftsführerin von Leben mit Krebs e.V. Marburg stellt uns Angebote für Krebspatienten vor.
Juni 2019: Welthirntumortag im UKGM mit Vortrag über das Thema: Hirneigene Tumoren und Metastasen.
Juli 2019: PD Dr. Marco Stein, aus dem UKGM informiert über die Wechselfeldtherapie (Optiken) beim Glioblastom.
August 2019: PD Dr. Marco Stein, aus dem UKGM gibt ein Update über die Chemotherapie.
Oktober 2019: Dr. M. Worsch, aus dem UKGM informiert über komplementäre und alternative Therapieverfahren
Oktober 2019: Gemeinsamer Besuch des Hirntumortages der Deutschen Hirntumorhilfe in Würzburg
Aus dem Jahr 2020
Februar 2020: Frank von der Heyde, Gründungsmitglied, erklärt die Wichtigkeit und Unterschiede von Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten
März 2020: Impulsvortrag von Simone Plechinger „Mit Musik geht alles besser“
Juni 2020: Welthirntumortagsveranstaltung online mit Gemeinsam gegen Glioblastom & Sommerfest
August 2020: Kooperationsmeeting mit Onkomützen Hessen
September 2020: Anke Peil vom SAPV – Team hält einen Vortrag zur ambulanten Palliativversorgung
Oktober 2020: Dr. med. Sass & Dr. med. Völlger halten einen Vortrag zur MRT-Bild Analyse
Aus dem Jahr 2021
Januar 2021: Die Leitung der Gruppe sammelt selbst erstellte Fragebögen zum Thema „Arztgespräche“ ein und wertet diese aus.
Februar 2021: Die Gruppe erarbeitet Leitfragen zur Beschreibung persönlicher Erfahrungen in Arztgesprächen
März 2021: Austausch zum Thema Rehamöglichkeiten & Erstellung einer Glioblastomleitlinie (Mitarbeit Frank von der Heyde)
April 2021: Fragen an PD Dr. Marco Stein, UKGM zu den Themen Nanotherm, Metastasen, Pepitid Impfmethoden und Zap-X
Mai 2021: Dorthe Michel und Alia Schilling leiten ein Workshop zum Energieerhalt & Resourcenaufbau
September 2021: Gründung des Vereins Hirntumor Selbsthilfe e.V.
Der Vorstand des Vereins
Oktober 2021: Besuch der Krebskonferenz in Saarbrücken
Dezember 2021: Weihnachtsfeier mit Caterer Feine Speisen & Kleine Sünden, Hassenhausen
Aus dem Jahr 2022
Februar 2022: Online-Fragerunde mit PD Dr. Marco Stein, UKGM
März 2022: Vortrag vom Pflegestützpunkt Marburg zum Thema Pflegegrade
Juli 2022: Sommerfest mit Unterstützung von Rewe, Bäcker Bierau und Metzger Müller & Hoss aus Fronhausen
September 2022: Die wichtig Mappe, Patientenverfügung und Vorsorge mit Dothe Michel
Oktober 2022: Einladung unserer Gruppe zur YesCon nach München
November 2022: Besuch des Strahlenzentrums Marburg mit Dr. med. Fabian Eberle und Dr. med. Tanrikulu aus der Neurochirurgie
Dezember 2022: Weihnachtsfeier mit Caterer Feine Speisen & Kleine Sünden, aus Hassenhausen
Januar 2023: Der Verein Hirntumor Selbsthilfe e.V. erhält eine Spende des Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen e. V. (BSBH)
Februar 2022: Ganzheitliche Gesundheit Teil 2
Februar 2022: Vortrag über das Buch „Leben und Sterben mit einem Hirntumor“ im Hospiz Alzenau
Mai 2022: Besuch des Museums für Sepulkalkultur, gefördert durch unseren Verein (gefördert durch die Sparkasse Marburg-Biedenkopf)
